グラグラのファン集まれ〜♪

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グラグラをお取り寄せ、やっぱり個性的な逸品しか欲しくないですよね

今日は抗がん剤「パクリタキセル」投薬から二日目です。

 

 副作用の手足のしびれがひどく、全量(本人の体面積にあった容量)投薬できず 癌に効くギリギリの容量(全量の70%くらい)で投薬しています。

 

 それでも、でてくる副作用はイロイロで、今日は頭がグラグラして起きてられず 殆ど寝てすごしています。

 

 食欲もあまりないですが、食べれてはいるので、量は気にしません。

 

 月曜日に抗がん剤投薬 火曜〜水曜は殆ど寝て過ごし

 

 木曜〜金曜で半日起き上がることができて

 

 土日にそこそこ復活して、外出や買い物などに行きます。

 

このところそんな日々の繰り返しです。 今日は体の痛みもでてダメダメですね(ノ´∀`*)

 

 

 

family!!グラグラ

今日は朝から
翔生の医療制度の更新手続き

元々は心臓病で申請してたから
今の状況を説明したいけど
簡単な説明では
えっ?ってなってはった

そらそうですよね(((*>д<*)))
今は脳梗塞になってて…
と言ったところで
えっ、心臓病でしたよね?と

そう、心臓病もなんですけど
今は脳梗塞にもかかって…
詳しくは
先生が書類に書いてくれてるので
と伝え、それを確認すると
何となくわかってくれたような
くれてないような…

すみませんややこしくて
だから、今日は
保健師さんに相談したいです
と伝えました

実は私、今まで保健師さんに
息子のことで
あまり相談したことがなかったんです

生まれて初めて
お家に帰ってきた時
保健師さんが来てくれて
その時にはしっかり説明したんですが
お母さんは頑張りすぎてるくらい
頑張ってます!すごいです
と、私のことを褒めてはくれるものの
病気のことは
イマイチ伝わらなくて
その説明が結構大変でした

まず、心臓病というのは
沢山ありまして…とほんとこれ位
1つ1つ細かいところから説明しないと
頭の中で文字がクルクル飛び交うだけ

実際私も初めて病気の話された時
そんなんだったし
懸命に理解しようとしてくれるけど
保健師さんにとっても
私にとっても
しんどいやりとりやったと思うんです

だから
たまに電話かかってきた時も
簡単に状況は説明するけど
相談はしなかったのです

そして、2017年になり
担当の方も代わり
一度だけ区役所でお会いしたけど
5分くらいの挨拶で終わった感じで
私も、もっと歩み寄ればいいのに
まぁいいやと卑屈になってました

だけど、翔生がこの様なことになり
しっかり相談しようと思って
今回の書類提出の備考欄にある
保健師さんの相談って欄に
初めて◯をしました

文章は書いて消して…と
時間をかければ
なんとなく形になってくれるけど
言葉で簡単に説明するのは
とても難しい
相手の返事がどう返ってくるかで
また内容も変わるし

でも、今回しっかり話を聞いてもらって
私も少しスッキリしたし
誰かに話を聞いてもらうって
こんなに温かい気持ちになるんだ
と感じました
私より遥かに若い方やのに
親身に聞いてくれた

朝から久々清々しい気持ちになるも
私の心とは裏腹に
そのあと大雨!!
と、いうか豪雨でしたが
(((*>д<*)))


翔生の方は
昨日付け替えた
Aラインの点滴
やっぱりピコピコエラーなるなら
また朝から付け替えたみたいで
右手に…

右手もリハビリしたいから
嫌だけど
これで、足が自由になったから
本格的にお風呂チャッポンできる

そして
今日から口飲みミルク
40ccにステップアップ

吸い方も上手になって
40ccでも余裕で飲み干してくれました

今日は寝ぐずりが多くて
どしたのかな?
と、思ってたけど 
なんか上ばっかり目線やるなー
思ってたらそのうち白目むいて
スコーンと落ちるのが何度かありました

前までは10分で起きてたけど
今日は一度眠ると
長い時は30分以上寝てくれました
あと、3日前から
眉毛触るとすごい抜けるから
聞いてみたら
薬の影響かもしれない
ってことでした

待望のお風呂ちゃぽん
右足は1ヶ月ぶりに温まるね
ずっと点滴付いてたから
おじいさんの足みたいに
シワシワでカサカサでした
お風呂あがりにしっかり保湿したら
かなり潤いは復活?
大好きなリハビリは
眠たくてグズグズ言うてましたが
今日から座る練習も
今後は1日に何度も
これをして欲しいと言われ
座らせ方を
教わってきました

首も腰もグラグラなので
またしっかり筋肉付けようね

顔のむくみはかなりなくなって
スッキリしたように見えます
目も1日・1日会うたびに
見えてるかも?
と思う場面が増えてる

完全元通りは無理だけど
少しずつ回復してくれればと願います



??翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。

今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この??からは同じ内容なので飛ばして下さいね。

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